رئيسة مؤسسة يمن سيلياك : مرض السيلياك خطير قد يتسبب ببعض السرطانات، وعلاجه الوحيد حاليا الحمية!!
حذرت الأستاذة بسمة الباشا، رئيس مؤسسة يمن سيلياك، من إهمال مريض السيلياك من الحمية وعدم التزامه بالأطعمة المسموحة والممنوعة.
وقالت في حوار مع صحيفة الأوراق بأن المرض اضطراب في المناعة الذاتية يحدث عند تناول الغلوتين، وإهمال الحمية قد يتسبب ببعض السرطانات.
حاورها- قائد رمادة
- بداية حدثونا عن مرض السيلياك؟
مرض السيلياك مرض مزمن ويجب على المصاب به اتباع حمية خالية من الجلوتين دائما لأن الحمية هي العلاج الوحيد الى الآن، وهو اضطراب في المناعة الذاتية يحدث عند تناول الغلوتين، وهو بروتين يتواجد في بعض الاطعمة مثل القمح والشعير حيث يأكل مريض السيلياك طعاما يحتوي على الغلوتين فإن الجهاز المناعي يتحفز ويقوم بتدمير أهداب الأمعاء الدقيقة وهذا يؤدي إلى سوء امتصاص للمغذيات وقد تتطور الى سوء تغذية أو بعض السرطانات .
- ما هي أسبابه وما هو علاجه؟
تمثل أسبابه في ثلاثة أسباب وهي:
1-عامل وراثي
2-عامل مناعي
3-عامل تواجد الجلوتين
واذا اجتمع الثلاثة وجد مرض السيلياك في الشخص المصاب.
وللأسف لا يوجد له علاج الى اليوم ، والحمية فقط هي العلاج الحالي، بالابتعاد عن القمح ومشتقاته والشعير ومشتقاته، كما أسلفت.
- ما هي مأكولات مريض السيلياك؟
مريض السيلياك يمكنه تناول بعض الأطعمة المسموحة، وهي:
الذرة بأنواعها, الارز الزراعي, ودقيقهما، نشا الذرة ,اللحوم والطيور والأسماك الغير ممزوجة بخلطات اللحوم أو بالنكهات أو الإضافات الغريبة المصدر، وكذلك يمكنه تناول الفاكهة بأنواعها وعصائرها دون إضافات غير معروفة ,البطاط والبطاطس ودقيقهما, والخضروات جميعها , والألبان ومشتقاتها, والبيض والزيوت.
أما الأطعمة الممنوعة على مريض السيلياك فتتمثل في: :
القمح، الشعير، الشوفان، اذا لم يكن مكتوب عليه خالي من الجلوتين، الخبز بأنواعه, البرغل, مشروبات الشعير, الحلويات الفطائر, الدونات البسكويت , السميد المكرونة , ما يستخدم كنكهات صناعية وأي أطعمة مضاف اليها الطحين ومادة الجلوتين.
- كيف يتم تشخيص المرض؟ وهل أجهزة الفحص متوفرة في اليمن؟
تشخيص المرض ممكن عن طريق الأعراض السريرية أولا ثم فحوصات الدم ومن ثم المنظار، والفحوصات متوفرة في بعض المختبرات لكنها غالية، وكذلك المشكلة الأكبر في عدم التشخيص السليم للمرض والتغافل عنه.
- يقال بأن الدقيق الخاص لمريض السيلياك غالي الثمن.. كيف حال الكثير لا سيما في ظل الظروف الحالية؟
الدقيق الخالي من الجلوتين الجاهز المستورد الذي يمكن للمريض أن يصنع منه رغيفا متماسكا أو روتي لا يتوفر وإن توفر فسعره غالي جدا حيث وأن الكيلو يصل سعره الى 7500 والمكرونة الواحدة يصل سعرها الى4500 والبسكويت يصل سعره الى 4000 ريال.
والأغلب لا يستطيع شراء هذه المنتجات لغلاء سعرها وعدم دعمها وهذه مشكلة كبيرة جدا، خاصة بالنسبة للطفل ولكي تستطيع أن تحافظ على حميته فيجب توفر له بديلا مناسبا، كأقرانه خاصة في المدرسة، والأطفال أكثر من يعانون لأنهم يعتبرون ما هو فيه حرمان ولا يدرك أنه حمية له حتى لا يصاب بمضاعفات.
- تشابه أعراض هذا المرض مع مرض القولون العصبي.. كيف يمكن التفرقة بينهما؟
يتشابه هذا المرض مع غيره من الأمراض خاصة مع أعراض مرض القولون العصبي لكن أخذ عينة من الأمعاء يوضح المرض وتظهر الأمعاء المتضررة واضحة.
- هل أصبح لدى أطباء القولون العصبي فكرة عن هذا المرض؟ وهل يتم التنسيق معهم في هذا الموضوع؟
تم زيارة العديد من الأطباء وشرحنا لهم أعراض المرض حتى يكونوا على بيّنة من تشابه هذا المرض مع القولون العصبي.
- كم تبلغ إحصائية عدد المرضى في اليمن حاليا؟ وكيف تنظرون إلى هذا العدد مستقبلا؟ وكيف يتم معرفة عدد المرضى في المحافظات؟
الى اليوم لا يوجد قاعدة بيانات أو إحصائية للمرض في اليمن، ونحن نعمل في المؤسسة على توفير قاعدة بيانات لمرضى السيلياك.
- من هم أكثر فئات المجتمع عرضة للإصابة بهذا المرض؟ كمرضى السكري مثلا كونهم يتعاطون الخبز الأسمر والشعير المليئان بالجلوتين؟
أكثر فئة معرضة هم مرضى السكري والغدد والتوحد ومتلازمة داون، وإذا وجد فرد من عائلة فيه سيلياك فعلى البقية عمل فحوصات خاصة بالسيلياك.
- كيف لمستم تعاون الجهات الرسمية في المؤتمر الوطني الأول لمرض السيلياك؟ وما هي أهم نتائجه وتوصياته؟
لمسنا من الجهات الرسمية تعاونا حيث تم موافقة وزارة الصحة على إقامة المؤتمر اليمني الأول لمرض السيلياك، وكذلك كان لهيئة المواصفات والمقاييس وضبط الجودة تعاونا كبيرا حيث توجهنا اليهم نبحث عن الجهاز الذي يتم فيه معاينة خلو المنتجات من الجلوتين، وكذلك تقدمنا لهم بطلب التنويه ببطاقة بيان المنتج بوجود الجلوتين في المنتح أو خلوه، وكانت في صدارة المؤتمر كرعاة لإقامته، لكن بقى الكثير من الجهات الحكومية والخاصة نتمنى أن يصلهم معاناة مرضى السيلياك وعدم توفر منتجاتهم المطلوبة ليتمكنوا من اتباع حميتهم التي تعتبر علاجهم الوحيد.
- ما هي أهم التحديات التي تواجهونها؟
لا شك أننا واجهنا الكثير من المتاعب بداية من معاناة الخطأ في التشخيص الى أن تم التشخيص متأخرا، وقد وصلنا الى حد الموت وبعد التشخيص واجهنا مشكلة عدم الوعي بالمرض ولا معرفة بما هو المسموح والممنوع من الطعام.
- ماذا عن المؤسسة من حيث سنة التأسيس.. والهدف.. ووسائل التوعية المتاحة؟
أنشئت مؤسسة يمن سيلياك ( لمرض السيلياك والتحسس من القمح والجلوتين) بتاريخ 21/3/2021م
وتأسست للحد من معاناة مرضى السيلياك في الجمهورية اليمنية بعد ان كنا نعمل كمبادرة باسم مبادرة بسمة حياة لمدة عام منذ 2020م كانت فكرة انشاء المؤسسة لما شعرنا به من معاناة حيث وان مؤسسي المؤسسة مصابين بالسيلياك
وسائل التوعية متعددة منها نستخدم جميع وسائل التواصل الاجتماعي للتوعية، وكذلك البرشورات وأيضا اقمنا ندوات ودورة تدريبية بالإضافة إلى أننا طرقنا كافة وسائل الاعلام المسموعة والمرئية والمقروءة.
- هل تقدم المؤسسة دعما من أي نوع ما لمرضى السيلياك؟
حاليا المؤسسة تقدم الدعم المعنوي والتوعوي وبأشراف من اطباء واحصائيين في التغذية ولدينا مجموعة واتس يتم من خلاله تعليم صنع طعام خالي من الجلوتين من المنتجات المحلية.
ونسعى جاهدين للتعاون مع جميع الجهات ذات الصلة والمنظمات الإنسانية لتوفير غذاء آمن ودواء خالي من الجلوتين، حيث وان الفحوصات لم تكن متوفرة وبالتنسيق معهم توفير الفحوصات الخاصة بالمرض، ونسعى لتوفير الفحوصات والغذاء والدواء بأسعار رمزية.
- أين يتواجد مقر المؤسسة؟ وهل لكم فروع في المحافظات.. أو تعاون مشترك في جهات في المحافظات الأخرى؟
مقر المؤسسة التحرير عمارة بنك الأمل جوار بنك الكريمي، ولدينا مسؤول صحي في الحديدة يوافينا بالحالات، وكذلك يأتون الينا من المحافظات بعد أن سمعوا عن تواجد المؤسسة.
